Le Bar à Domi

...pas eu le temps d'aller l'acheter Léni

Pour le 30...quand je verrai Frognier

Coucou ma Dominette

Je t'imagine avec des sentiments mitigés... soulagée du pas d'opération, mais déçue du pas d'amélioration, sauf les efforts que tu dois continuer de faire....
C'est ce que je ressens...
Mais tu as parlé avec des spécialistes, des gens-qui-savent, comme je les appelle

Il reste à trouver une bonne kiné, bien adaptée à ta/tes pathologies pour que tu puisses continuer sans trop galérer.
Je suppose qu'il y a moyen ? Je l'espère en tous cas

Pour la tute, euhhhhh non, je vais être malpolie.... bravo pour le NON

Je te fais un gros bisou

Tu as très bien lu Mab

Je suis mitigée effectivement...
Mais comme le dit Van der Elst, jamais il n'aurait misé sur le comme je suis aujourd'hui...
Il me disait que certains jours il a du dire à Anouk de me dire au revoir...que je ne serais plus forcément là le lendemain...
(Elle a quand même du en voir durant cette période)

J'étais un légume et je revis...
Vous y êtres pour une belle partie aussi

Il dit que cela va m'apporter très peu de bénéfice pour une souffrance et un risque énorme...

Entièrement d'accord avec notre reine des abeilles
Tes Docs ont été réalistes et francs

Une bonne kiné avec des personnes compétentes, qui auront au préalable consulté ton dossier à voir....

Quelle idée j'ai eu de me prendre une boîte familiale de bonbons Haribo
Chuis foutue là

C'est bien que tu ais eu l'avis de l'anesthésiste....c'est celui qu'attendrait le doc concernant toute intervention ...Eux seuls prennent le patient dans sa GLOBALITE....pas seulement dans SA spécialité

Et la Tute....c'est quand qu'on l'opère du cerveau, elle...elle en a grandement besoin

C'est bien trop tard pour la greffe d'un cerveau pour la tute tout est tellement moisi à l'intérieur qu'il y aurait automatiquement rejet

Je suis toujours scotchée de rencontrer aussi peu d'empathie chez certaines personnes ...A croire qu'elles se baladent avec un miroir collé devant elles...elle ne voient, qu'elles n'entendent qu'elles, ne pensent qu'à elles....ça doit être usant à la fin ....j'ai pitié de la Tute au final

Et toi Domi ....tu en as pensé quoi de tout ce qui t'a été dit par les médecins ?. ...Déçue ?....soulagée ?

C'est une égoïste, voleuse, menteuse et j'en passe, elle ne mérite même pas ma pitié, mais juste ça

Elle est nombriliste...plus rien de moi...et quand je dis plus rien, c'est plus rien...

Mais tu ne réponds pas à la question de Léni

Ben c'est difficile en tant que patiente de se faire un réel avis...
Tu en as 3 qui disent non pour un oui...

Je fais supra confiance au réanimateur des soins intensifs...
Il m'a aussi dit que si cela se dégradait trop, on pouvait revoir l'avis donné...

Je ne suis ni déçue, ni soulagée...
Je regretterai toujours pour les valves...si peu invasives en fait...

Je me dis que ce n'est peut-être pas pour maintenant toussuite mais que quand je n'aurai plus l'énergie de ma battre (car cela en demande) il faudra peut-être quand même prendre le risque...

Doc Libois va applaudir...

Je trouve que nous sommes en tant que "patient" un peu des jouets et que je ne peux que leur faire confiance...

Je ne pense pas que nous soyons des jouets....mais ce sont des humains tout comme nous ...certains prennent juste en compte le côté technique d'une intervention ....d'autres sont plus à même de juger des implications sur toute la personne....physiquement et psychologiquement...d'une intervention lourde .

Tu trouveras certainement autant d'avis que de médecins....mais le doc comme doc Libois, s'ils ne sont pas au faite de toutes les techniques médicales, connaissent les dossiers complets de leurs patients, et je pense que te concernant, ils sont sur la même longueur d'ondes

Bisous Dominette

C'est facile à dire car je ne suis pas dans ton cas, mais si tu avais été un "cas" susceptible de rentrer dans l'étude des valves, ils t'auraient prise je pense sincèrement qu'ils n'ont pas voulu prendre le risque, de peur d'un échec

Là ça aurait été encore pire pour toi, tu aurais du subir une intervention, avec le risque qu'ils t'ôtent ensuite les parapluies car pas conformes à ton état.

Il faut croire au destin ma souricette ce n'est pas pour rien que tu n'as pas été choisie

Les chamours je vous aime très fort mais je vais plonger sous ma couette

C'est assez juste ce que dit Krapette
les valves ou les spirales ne sont encore qu'au stade expérimental, on ne sait pas bien comment se passent les suites

et comme le dit Léni, ils veulent vraiment utiliser et évaluer leur technique

la kiné respiratoire peut être une vraie bonne technique puissante ainsi que la réhabilitation
c'est vrai que c'est très astreignant et que ça demande des efforts constants.

mais on est là pour te soutenir
chaque fois tu vas mal
ou que tu n'as plus envie de faire tes exercices

il faut retrouver une machine à CPAQ

Ma dominette,


Je n'ai rien dit depuis le début concernant ce projet d'opération... mais je n'en pensais pas moins...

Je ne connais rien en médecine, et je suis sûre que ces médecins ont entièrement raison.

C'est beaucoup trop lourd pour un petit corps fragile comme le tien, et la fatigue engendrée par les suites de la réa aurait été très difficile, et usé tes forces.

Au fond de moi, je suis rassurée qu'ils t'aient dit non.

Je sais que ce doit être déconcertant pour toi (dans ta tête, ce devait être un coup "oui" un coup "non"), mais tu es cramponnée à la vie comme une sangsue, et on va te donner un booster de moral pour que tu continues comme tu le fais déjà depuis un bon moment.

Voilà un peu la Kiné Respiratoire que j'ai faite pendant 10 ans chez un Kiné, 2 fois par semaine.
Je ne sais pas si c'est la même que tu fais ?


Cela m'a appris à bien respirer par le ventre (super important), car mes poumons étaient un peu atrophiés à cause de l'asthme aggravé (c'est ce que m'avait expliqué le pneumo, j'étais petite à l'époque). Et du coup, j'alterne les deux respirations sans y prêter attention maintenant. C'est devenu un automatisme.

Ce que tu peux faire chez toi, à ton rythme bien sûr... c'est comme cette jeune fille. Cela fait énormément de bien aussi.


Quand aux CDPAC... je connais une spécialiste en qui je fais entière confiance !

On est toutes et tous derrière toi, et je souhaite beaucoup qu'on se revoit très bientôt !




PS mémé va se recoucher....

Avec Isa.....nous sentions que cette opération serait plus lourde de conséquences pour toi que les parachutes .....Si l'anesthésiste avait donné son aval...OK ....Mais là , on comprend illico que le type connait son boulot et la patiente et que, tout pesé le ration bénéfices / Risques, c'est le second qui l'emporte et ça, ça va pas être possible

Apparemment, c'est pas cette kiné-là que pratique Domi ....ce sont plutôt des exercices sur tapis roulant qui remusclent l'ensemble du corps ....font également travailler le coeur et les poumons ....pour nous sculpter une petite souris à la Rambo

Oui je sais Léni pour le sport que fait Domi quand elle va à la kiné ...
Mais pour la Kiné respi ?

Rambo, c'est bien ... mais pour être quelqu'un qui a connu les difficultés respiratoires, et le besoin perpétuel de trouver de l'air quand on n'en a plus... je trouve les exercices prodigués à domi trop physiques (maintenant, je n'y connais rien...), même si elle les fait avec l'oxygène.

Je pense que la piscine par exemple muscle autant... mais beaucoup plus doucement... et serait mieux adaptée...

Ce n'est qu'un avis de mémé !